Ce pays sera-t-il le premier à autoriser la modification génétique humaine ?

En mai dernier, une discrète mise à jour des directives éthiques sud-africaines en matière de recherche médicale a créé une onde de choc dans le milieu scientifique. Le pays a intégré dans sa réglementation (South African Ethics in
Health Research Guidelines: Principles, Processes and Structures) un nouveau chapitre consacré à la modification génétique héréditaire. Elle devient ainsi la toute première nation à envisager officiellement des expérimentations sur la modification des gènes transmissibles aux générations futures. Un pas supplémentaire vers une nouvelle forme d’eugénisme ?

De l’encadrement à l’autorisation : un pas controversé

Le nouveau cadre réglementaire détaille les conditions dans lesquelles la recherche sur la modification génétique héréditaire pourrait être menée. Les chercheurs devront démontrer l’existence d’une « justification scientifique et médicale incontestable », axée principalement sur la prévention des maladies génétiques graves.

Le texte impose également une transparence totale des protocoles, que les chercheurs « veillent à ce que les participants et parties prenantes soient bien informés des objectifs, des méthodes et des implications potentielles », qu’ils obtiennent un consentement éclairé des participants et opèrent un contrôle éthique rigoureux. Un suivi médical à long terme des personnes nées à la suite de ces modifications génétiques sera obligatoire pour évaluer leur santé et détecter d’éventuels effets imprévus. « Les bénéfices potentiels pour les personnes et la société doivent clairement surpasser les risques et incertitudes liés à la modification héréditaire du génome humain » précise le texte.

Un vide juridique qui inquiète la communauté internationale

Cette évolution du cadre juridique et son interprétation ne font pas l’unanimité au sein de la communauté scientifique. Pour le Dr Jantina De Vries, Professeure associée en bioéthique au département de médecine de l’Université du Cap, la modification génétique héréditaire reste illégale dans un contexte clinique, malgré ces nouvelles directives. « Seul le cadre éthique de la recherche a été modifié, pas la légalité des manipulations génétiques transmissibles », précise-t-elle.

Contrairement à l’avis de De Vries, le bioéthicien Bonginkosi Shozi, chercheur rattaché à la Stanford Law School, soutient une interprétation différente. Selon lui, le cadre législatif existant en Afrique du Sud autorisait déjà, de manière implicite ou explicite, les pratiques de modification génétique héréditaire que ces directives semblent désormais entériner officiellement. En d’autres termes, Shozi considère que ces nouvelles règles ne font que reconnaître une réalité juridique déjà établie, plutôt que de créer un nouveau cadre.

Dans une étude publiée en 2020 dans la revue South African Journal of Science , ce dernier plaidait d’ailleurs pour une régulation plutôt qu’une interdiction, soulignant le potentiel thérapeutique de ces technologies pour la population sud-africaine.

Le futur de l’humanité s’écrit-il à Pretoria ?

Cette évolution réglementaire ravive bien sûr les débats historiques sur l’eugénisme et ses dérives potentielles. Le scandale de 2018, lorsque le scientifique chinois He Jiankui annonçait la naissance des premiers bébés génétiquement modifiés, avait déjà soulevé ces questions fondamentales. Son emprisonnement pour « pratique médicale illégale » n’a pas clos le débat ; au contraire, il a plutôt catalysé une réflexion mondiale sur les limites éthiques de la modification génétique.

L’appel au moratoire international de 2019 sur l’utilisation clinique de la modification génétique héréditaire, soutenu par les Instituts nationaux de santé américains, témoignait déjà de ces inquiétudes. Le comité organisateur du troisième sommet international sur l’édition du génome humain a d’ailleurs réaffirmé en 2023, le caractère « inacceptable » de ces pratiques.

La crainte principale ? Voir ressurgir la silhouette d’un eugénisme modernisé, où la sélection des caractéristiques génétiques créerait une société à deux vitesses entre individus « améliorés » et « naturels ». Une crainte proche de celle soulevée par la réussite de la pose des implants de l’entreprise Neuralink.

La biologiste Françoise Baylis, membre du comité consultatif de l’OMS sur la modification du génome humain, pointe un risque majeur : ces nouvelles directives pourraient servir de cheval de Troie pour légitimer progressivement la création d’enfants génétiquement modifiés. Au-delà de la prévention des maladies génétiques graves, où placer la limite ? La frontière entre thérapie et amélioration reste floue. L’histoire nous enseigne que les arguments médicaux servirent souvent de paravent à des politiques eugénistes.

Michael Pepper, directeur de l’Institut de médecine cellulaire et moléculaire de l’Université de Pretoria, invite à la vigilance : « La réticence mondiale envers la modification génétique héréditaire persiste. Nous devons comprendre les motivations qui ont conduit à la publication de ces directives sous leur forme actuelle ». Cette réserve sonne comme écho aux leçons du passé, où les promesses d’amélioration de l’espèce humaine ont conduit à des discriminations systématiques.

Le débat sud-africain résonne d’autant plus fort dans un pays gravement marqué par l’apartheid, où la classification et la hiérarchisation des populations ont laissé des cicatrices profondes. La perspective d’une nouvelle forme de discrimination, basée cette fois sur le patrimoine génétique, soulève des questions particulièrement sensibles dans ce contexte historique particulier. Il devient donc impératif de mettre en place un cadre réglementaire solide pour encadrer les recherches et les applications de la modification génétique, en tenant compte des spécificités du contexte sud-africain.

• L’Afrique du Sud vient d’introduire de nouvelles directives sur la modification génétique héréditaire dans sa réglementation médicale.
• Ce nouveau cadre éthique impose une transparence et un suivi rigoureux, mais laisse subsister des inquiétudes autour de la légitimité clinique de telles pratiques.
• Ce tournant ravive les débats autour d’un possible retour à l’eugénisme, un sujet particulièrement sensible dans un pays encore marqué par l’apartheid.

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