Désormais, en consultation, il n’y aura plus « rien ». Sur la fiche du site du gouvernement Ameli, celui de l’Assurance maladie, le syndrome de fatigue chronique appelé l’encéphalomyélite myalgique n’est plus catégorisé comme un trouble psychiatrique ou psychologique. Même si, à minima, 200 000 adultes français étaient recensés par les autorités françaises avec cette pathologie, en 2026, il s’agissait encore d’une maladie que l’on rapportait à quelque chose « dans la tête ».
Depuis le 6 août, et comme vient de le découvrir France Inter, la fiche Ameli de l’encéphalomyélite myalgique possède des explications actualisées, notamment sur sa cause.
Il est désormais écrit que « sa cause exacte reste inconnue. Dans la majorité des cas, la maladie débute après une infection, souvent virale. Elle a été observée après des infections par le virus d’Epstein-Barr, d’autres herpèsvirus, le cytomégalovirus, des entérovirus ou des coronavirus. Elle peut aussi être déclenchée par divers événements (opération chirurgicale, exposition à des toxiques, traumatisme ou perturbations du système immunitaire) ».
Toujours sur la fiche, l’Assurance maladie apporte une précision quant aux 200 000 adultes français concernés. En effet, ces chiffres remontent avant la pandémie et « le nombre des personnes atteintes aurait augmenté fortement depuis », même s’il « n’existe pas d’étude épidémiologique nationale à ce jour ». Le site Ameli précisait que les femmes étaient principalement concernées, et que le syndrome de fatigue chronique touchait des personnes « de tous âges et de tous milieux sociaux, y compris des enfants et des adolescents ».
Tous les symptômes mis à jour sur le site Ameli
En dehors des causes floues de la pathologie, les symptômes du syndrome sont aussi multiples. De quoi rendre le diagnostic plus difficile. En premier lieu, « une fatigue profonde et invalidante, chronique depuis plusieurs mois, non expliquée et qui n’est pas soulagée par le repos et le sommeil ». En conséquence de ce premier syndrome : « la fatigue s’accompagne d’une réduction importante des activités de loisirs, professionnelles, familiales, physiques, cognitives, etc ».
Les autres observations de l’encéphalomyélite myalgique sont aussi des troubles cognitifs, comme des troubles de mémoire, des difficultés de concentration, un brouillard cérébral, voire des difficultés à rester debout. C’est d’ailleurs en cette position que les symptômes de la maladie peuvent être aggravés. Ameli cite aussi d’autres risques, comme des palpitations cardiaques (tachycardie), des symptômes pseudo-grippaux, des douleurs musculaires, articulaires, et des maux de tête. Une envie fréquente d’uriner, une sensibilité accrue au bruit et à la lumière ou encore des troubles digestifs peuvent aussi s’accompagner.
Fini le « faites du sport pour que ça aille beaucoup mieux »
Invité sur France Inter, Pietro Tomé, président de l’Afemise, l’association française de l’encéphalomyélite myalgique, cette reconnaissance institutionnelle est une véritable avancée pour les patients, à qui l’on préconisait souvent de « faire un peu de sport, un peu d’effort et un peu de méditation » pour que ça aille « beaucoup mieux ». Sur son site, l’association publiait un communiqué le 8 août déclarant que l’Assurance maladie « reconnaît notamment le malaise post-effort comme symptôme central, les différents niveaux de sévérité, l’importance du pacing [gestion de l’énergie] et les risques liés aux programmes d’exercices gradués ».
À voir ce qu’il adviendra de la gestion de cette maladie au niveau du travail. Jusqu’à présent, les patients étaient contraints à des arrêts maladie. Mais en l’absence aujourd’hui de traitement permettant de guérir, comme le reconnait le site Ameli dans le résumé de la fiche sur le syndrome de fatigue chronique, « un rythme d’activité adapté » devra être trouvé, « avec de l’aide au quotidien ».
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