Une vaste enquête menée par quatorze médias de service public européens révèle une faille dramatique au sein de l’European Sperm Bank, l’une des plus grandes banques de sperme au monde. Basée au Danemark, elle est présente dans plus d’une dizaine de pays.
Durant près de 17 ans, le sperme d’un seul donneur porteur d’une mutation du gène TP53 a été utilisé pour concevoir au moins 197 enfants, un nombre potentiellement sous-estimé puisque certains pays n’ont pas fourni leurs données.
L’homme, resté anonyme, a commencé à donner son sperme en 2005, alors qu’il était encore étudiant. Il est lui-même en bonne santé et a passé sans problème tous les tests de sélection imposés aux donneurs. Selon l’enquête, la mutation n’était présente que dans une fraction de ses cellules, conséquence d’un accident génétique survenu avant sa naissance. Rien, dans les contrôles habituels, ne permettait de la détecter.
Un risque de cancer massif pour les enfants concernés
Jusqu’à 20 % du sperme du donneur est porteur, mais tout enfant conçu à partir d’un spermatozoïde muté aura la mutation dans chacune de ses cellules. Cette anomalie génétique entraîne le syndrome de Li-Fraumeni, une maladie rarissime qui expose à potentiellement 90 % de risque de développer un cancer au cours de sa vie, notamment des cancers de l’enfant, des tumeurs osseuses, cérébrales ou encore un risque élevé de cancer du sein.
« C’est un diagnostic épouvantable. C’est très difficile pour une famille : il faut vivre toute sa vie avec cette menace, c’est clairement dévastateur », déplore la professeure Clare Turnbull, généticienne au Institute of Cancer Research de Londres, auprès de la BBC. La généticienne Edwige Kasper, du CHU de Rouen, explique que « de nombreux enfants ont déjà développé un cancer », certains ayant même « développé deux cancers différents », et que « certains sont morts très jeunes ».
Afin de détecter rapidement d’éventuelles tumeurs, les personnes porteuses de la mutation doivent subir chaque année des IRM du corps et du cerveau, ainsi que des échographies abdominales pour détecter rapidement d’éventuelles tumeurs. Certaines femmes choisissent même de subir une mastectomie préventive pour réduire leur risque.
Des cas en France
Le donneur a été immédiatement bloqué lorsqu’un lien a été établi entre plusieurs cas de cancer. Mais l’affaire montre à quel point ce type de dérive peut passer entre les mailles du filet, malgré les règles en vigueur. En Europe, chaque pays fixe ses propres limites sur le nombre de familles pouvant utiliser le sperme d’un même donneur, des limites qui ne sont pas toujours respectées lorsqu’un même échantillon circule à l’international.
L’European Sperm Bank reconnaît que ces plafonds ont « malheureusement » été dépassés dans certains pays et dit être « en dialogue avec les autorités au Danemark et en Belgique ». En Belgique, par exemple, la loi limite l’utilisation d’un donneur à six familles. Pourtant, 38 femmes ont donné naissance à 53 enfants issus de ce même donneur. Au Danemark, plusieurs dizaines de familles sont également concernées.
La France est aussi touchée. Tous les cas identifiés ont été testés, mais certains enfants pourraient ne jamais avoir reçu l’alerte, par exemple si leur famille a déménagé ou changé de coordonnées.
Les experts appellent à la mise en place d’un dépistage génétique plus complet pour les donneurs de sperme.
- Un donneur de sperme porteur d’une mutation rare du gène TP53 a permis la naissance d’au moins 197 enfants en Europe, selon une vaste enquête menée par plusieurs médias publics.
- Certains enfants ont déjà développé un cancer, tandis que d’autres vivent désormais avec un risque pouvant atteindre 90 % au cours de leur vie.
- Cette affaire met en lumière les limites du dépistage génétique actuel et le non-respect, dans certains pays, des règles encadrant le nombre de familles pouvant recourir au même donneur.
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