Sorti de prison, le créateur des bébés génétiquement modifiés dévoile un nouveau projet inquiétant

Sorti de prison il y a quelques mois, le chercheur chinois He Jiankui a de nouveaux projets en tête. Celui qui a fait trembler la planète entière en 2018 avec des bébés génétiquement modifiés souhaite désormais se focaliser sur les thérapies géniques.

Une sombre histoire de gênes modifiés

Fin 2018, le chercheur annonçait la naissance de Lula et Nana, les premiers bébés… génétiquement modifiés. Dans le cadre d’un projet de recherche universitaire, l’équipe aux côtés de He Jiankui avait utilisé le système de ciseaux moléculaires Crispr pour insérer sur ces embryons une mutation de résistance au VIH – malgré les risques encourus.

Un troisième enfant, né d’un autre couple en 2019, a lui aussi été génétiquement modifié. Depuis, la Chine a mis tous les moyens en oeuvre pour couvrir l’identité, la localisation et l’état de santé des trois enfants. Ils sont les seuls représentants d’une “nouvelle souche d’êtres humains dont le génome a fait l’objet d’une réécriture sans connaissance préalable de l’impact sur leur santé et leur avenir”, expliquent nos confrères d’El Pais.

Encore plus inquiétant dans cette histoire, Jiankui et ses associés n’avaient même pas pris le soin de prévenir les femmes de leur expérience médicale. Plus tard, il apparut que He avait connaissance de la présence, dans le génome de ces embryons, d’erreurs non désirées. Pourtant, il avait poursuivi le processus de grossesse par fécondation in vitro sans en avertir les autorités.

“Mes prochaines recherches seront transparentes”

Interpelé à ce sujet, il a reconnu avoir “été trop vite en besogne. Mes prochaines recherches seront transparentes et totalement accessibles. Tous les progrès seront partagés sur les réseaux sociaux, et une équipe internationale de scientifiques passera nos travaux en revue”. Son séjour en prison et sa lourde amende ne semblent pas dissuader Jiankui de s’attaquer à des travaux scientifiques ambitieux.

C’est justement via les réseaux sociaux Twitter et Weibo que le chercheur partage désormais ses nouveaux projets. A la tête d’un laboratoire indépendant basé à Pékin, il veut s’attaquer à des affections héréditaires comme la myopathie de Duchenne. Si aucune thérapie génique n’existe pour cette maladie rare, He Jiankui a exposé un programme de recherche prévoyant le lancement d’un essai clinique en 2025.

La communauté internationale s’interroge toutefois sur le financement de ces projets, lui qui s’est mis le monde à dos. Le besoin s’élèverait à 6,6 millions d’euros pour ce programme ambitieux dont les résultats sont incertains. Il affirme avoir été contacté par de nombreuses familles pour des dons d’argent mais la décision d’accepter ces fonds n’est pas encore prise.

Il souhaiterait d’abord lever un milliard de yuans (137 millions d’euros) auprès d’investisseurs comme Jack Ma (fondateur d’Alibaba), Huateng Ma (fondateur de Tencent) et d’autres milliardaires chinois. Il espère ainsi pouvoir guérir certaines maladies rares sous 3 ans, et rendre les médicaments plus accessibles au grand public. Il y a quelques semaines, la Food & Drug Administration approuvait la mise sur le marché de l’Hemgenix, le médicament le plus cher du monde qui vise à traiter une autre maladie rare, l’hémophilie B.

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